蔡磊病情确诊的那天，他的母亲就站在他的侧后方。

蔡磊看不到母亲的表情，也没心思看了。

人来人往的医院，在蔡磊的世界里，突然就失去了声响。

那天的阳光其实蛮好的，甚至透过窗户，在医生的诊桌上投下了一小截晃眼的光影。

然而，医生的几句话，就让蔡澜眼中那抹闪着金边的光影，突然就变得暗淡无光，了无生趣。

“这世界已经不属于我了，我要死掉了。”

命运捉弄一个人之前，真的会提前打声招呼。只是很多人，从来没有回应。

蔡磊，就是其中一个。

2018年8月，蔡磊的左胳膊开始出现24小时不间断的肉跳。

可他认为这不过是疲劳过度，毕竟每天需要处理上百封邮件，光是微信置顶的工作群，就有几十个，加上其他工作也很忙碌，所以休息一段时间就好了。

半年之后，蔡磊的健康问题越来越明显。可一系列的检查结果，报告单上都是“未见异常”的结论，而且医生们都没有开药，最多叮嘱一句补充维生素。

这让蔡磊更加坚信自己的身体没问题。

接下来几个月，蔡磊始终维持着高强度的工作。

为了弄清楚自己的病因，2019年9月30日，他在母亲的陪伴下，坐在了樊东升教授的对面。樊东升教授是北医三院神经内科专家，他直截了当地给了蔡磊一个最终结果。

按照教授的结果，之后的两三年里，蔡磊的人生将会发生下沉式的变化：肌肉会萎缩甚至丧失功能，生存时间2—5年左右。

这一年，是2019年，蔡磊刚刚为人父，他却和渐冻症，有了拉扯不断的关联。

樊教授的诊断，像一记重拳，击碎了蔡磊此前所有侥幸的想象。

住院时，蔡磊被安排在走廊倒数第三间病房。

他顺着走廊往里走，越往里，心情越差。

有的病人像完全失去了重心一样，随时都有可能摔倒，只能在家属的搀扶下勉强走路。

有的病人僵硬地瘫坐在轮椅上，头完全倒向身体一侧，唾液正沿着嘴边流下来。

他转过头，不想再不去看这些场景，却瞥见一间病房里的病人，喉咙上切了一道口子，插上了呼吸机辅助通气。

每一眼都令人绝望，都令人无比难过。生活真的不会让人太如意，不论你是谁。

渐冻症的排查，需要病人配合医生，让医生把10厘米长的针，从病人腰椎之间穿进脊椎里抽液。

酒精棉球接触到脊椎皮肤的一刹那，蔡磊全身打了个寒战，心脏提到了嗓子眼上。

他开始不受控制地脑补，那根又粗又长的针，怎么穿过他的皮肤、下探到皮下组织、进入到腰椎之间，再大快朵颐地吸取他的脑脊液。

“腰穿”完成后，蔡磊如释重负，这样恐怖的经历，他再也不想重温了。

可命运偏偏喜欢和他开玩笑，类似的体验，他后来又体验了5次。

10月底，蔡磊终于拿到了最后一份检查报告，上面显示“癌症指标阳性”。

是癌症！不是渐冻症！

蔡磊迫不及待地在病友群里分享了这一消息，群里立马传来了铺天盖地的祝福：

“没想到是癌症，真的太幸运了，恭喜。”

“癌症指标阳性，太赞了！”

是的，在“渐冻症”3个字面前，癌症显得“近人情”多了。

就这样，在一片祝贺声中，蔡磊出院了。

在生与死的边界走了一遭，劫后重生的蔡磊像大梦一场。

从噩梦中醒过来的蔡磊，此时内心却有一颗种子在发芽。

那天办理入院手续时，排在蔡磊前面的老人从包里翻出了3张银行卡，可连续递了2张卡，都被工作人员告知余额不足。直到他递过去第3张银行卡，才凑齐了5000元住院押金。

作为集团副总裁，蔡磊接触的很多都是身家过亿的商界精英。如果不是这次经历，他很难再回想起“没钱看病”的那份窘迫。

听着老人低声咒骂自己不该生病，蔡磊的心被狠狠戳了一下。

这份恻隐，不仅是因为眼前的情景，更是因着回忆中关于父亲的那一抹疼痛和遗憾。

1997年，蔡磊的父亲肝硬化晚期，几个月后便去世了。

但其实，当时蔡磊父亲的病是可以治好的。

遗憾的是，蔡磊父母亲每个月的工资才200多，一年的收入才几千元。几十万的肝移植费用，无异于天文数字。

无奈之下，他们只能放弃手术，看着父亲被疼痛折磨死去。

因为亲尝过凄风冷雨的滋味，所以直面别人的苦难时，蔡磊总会想着为他们撑一把伞。

大学毕业后几年，蔡磊有了2万元存款。他毫不犹豫地拿出了5000元，捐给了一位素未谋面的癌症女孩。

这次住院时，他和同病房的老朱闲聊说起，自己入睡困难，但一旦睡着，打雷都吵不醒。

一句无心之说，没想到却被老朱记在了心上。那天过后，不管蔡磊忙到多晚，老朱都一定等到蔡磊睡着后才休息。因为，他担心如果自己先睡着，他的鼾声会影响蔡磊入睡。

这些质朴又善良的人，让蔡磊心生感慨：上天为什么不能好好善待他们呢？

出院那天，病友们前来恭喜蔡磊。蔡磊说了一句：

“就算我解脱了，我也要跟你们在一起。”

当时，没人理解这句话的含义，但后来蔡磊用切实的行动，为这句话做了注解。

渐冻症虽然是罕见病，但中国也有近10万“渐冻人”，每天有60人因为此病去世。

或许，在“14亿”的庞大数字面前，这些数字显得轻如尘埃，但落到每个人头上，那就是一座山。

出院后，蔡磊立即找到樊东升教授，咨询渐冻症200年来治愈率为零的原因。

樊东升教授表示，除了病因不明外，医疗数据不能打通，信息不能共享，也是一大因素。

互联网出身的蔡磊当即表示，他负责线上搭建平台和发动数据收集，樊教授负责提供专业技术支持，一同搭建国内首个渐冻症大数据科研平台。

搭建大数据平台，技术上的问题是最容易解决的。难的是，需要触达更多患者，并取得他们的信任，让他们愿意分享个人数据。

为此，蔡磊通过“以点带面”的方式，从北医三院的病友群开始宣传，病友又推荐其他患者给蔡磊。

就这样，蔡磊的微信通讯录里，每天都有几十个“新的朋友”申请通过。

每一次和新加的病友聊完后，蔡磊都能感受到对方的无助和痛苦。面对这种情况，蔡磊都会发送微信表情中，那个张开手臂“抱抱”的绿色小人给对方，然后内心更加确定自己努力的意义。

聚沙成塔，经过3年多的努力，蔡磊一手推动的“渐愈互助之家”成了全球最大的民间渐冻症科研数据平台。

为病友提供可靠科研数据的同时，蔡磊也会和病友分享自己“抗冻”的踩坑经验。

面对死亡威胁时，求生本能往往会让人失去基本的理性思考和判断。

蔡磊发病后的一年中，也误信过各种民间偏方、江湖大师，被陆续骗了近千万过后，不但病情毫无起色，还因为奔波劳累、延误医治加重了病情。

更可悲的是，这样的骗术，不仅仅发生在蔡磊身上，而是会重复发生在渐冻症患者中。

于是，蔡磊把自己亲历过的治疗方式，分享到数据平台，提醒病友们不要上当受骗，要到正规医疗机构寻求治疗。

事实上，搭建渐冻症数据科研平台，仅仅是蔡磊全盘计划的第一步。

他有更大的野心，想要去实现。

他希望在完善数据平台的基础上，推动整个渐冻症治疗体系的进步：包括社会各界的关注、生物制药企业的药物研发、投资机构的资金支持和招募患者进行临床试验。

有了缜密的推进逻辑后，蔡磊决定开展他的“最后一场创业”。

可在职场得心应手惯了的他，终究还是遇见了“罕见”的阻力。

在蔡磊的推动下，京东健康推出了“罕见病关爱计划。”

2021年2月28日，是计划正式上线的日子。

当天的上线活动，辉瑞、赛诺菲等十几家实力雄厚的药企到场。

也是在那一天，蔡磊上台公开发表演讲，大家才知道，眼前这个和平常人无异的副总裁，竟然是一名“渐冻人”。

下台后，蔡磊挨个与药企代表交流。药企代表们却无一例外表示：没有兴趣参与渐冻症药物研发。

一方面，药物研发的风险非常高，药企更偏向于引进国外药物。另一方面，罕见病的药物研发周期长、资金量大、成功率低，让药企望而却步。

不是所有人都愿意成为开拓者，但总有人是开拓者。

药企不研发，就自己研发！

蔡磊卸下了京东的部分工作，每天早上7点多起床，晚上一两点才睡觉。他每天要开十几个会，约见四五拨人，有投资人、科学家、高校科研人员、公益组织负责人。

他拜访了很多科学家，但大部分都碍于渐冻症的科研难度，拒绝加入他的团队。

有一次，蔡磊联系到暨南大学的陈功教授，后者开创了“神经再生型基因疗法”。

蔡磊认为，渐冻症作为一种神经退行性疾病，如果用神经再生技术治疗，是否能带来治愈的希望呢？

面对蔡磊的邀请，陈功教授一开始也是拒绝的，因为他的科研主攻方向，是阿尔兹海默症。

最终让陈功教授改变初衷的，是蔡磊那句：“我肯定等不到药了，但我想改变渐冻症的现状，给以后患病的人带去活的希望。”

如果说，联合科学家进行药物研发需要经历一波三折。那么，拉融资持续为科研项目“输血”，则必须历尽九九八十一难。

一次，媒体跟拍蔡磊的行程，发现他从早上9点到晚上7点，10个小时里嘴几乎没停过。

这样的路演，蔡磊在一年的时间里，进行了100多场，可最终依旧没人愿意投资。

融资困难，蔡磊开始考虑慈善筹款。

2014年7月，由美国两名渐冻症患者发起的“冰桶挑战”，获得了美国众多商界大佬及民众的支持，短短一个多月，就筹得善款1.15亿美元。

蔡磊决定发起第二次“冰桶挑战”。

2021年7月30日，蔡磊不顾身体虚弱，第一个下场参加挑战。

他站在场地中央的气垫泳池中，摘掉眼镜，深呼吸了一口。接着，两名工作人员抬起一桶装有冰块的冷水，从蔡磊头顶浇下。

冰水接触到头皮的一刹那，蔡磊感觉全身毛孔紧急收缩，一口气憋在胸腔两三秒钟，然后一个激灵跳了起来。

事后被问及感受，他说那是一种冷彻心扉的战栗感。

可真正让他感到彻骨之寒的，是活动筹得的善款，连200万元都不到，其中190万元，还是蔡磊的朋友们捐助的。

弱者自弃，强者自渡。

不认命的蔡磊通过卖股票、卖房子等方式进行科研补贴，个人捐赠金额就超过千万元。

幸运的是，他的坚持，吸引了越来越多权威媒体的报道，在社会上引起了一定的传播度和影响力。

越来越多科研团队申请加入渐冻症的药物研发行列。

2022年下半年，蔡磊与“纳米巨人”卢云峰教授的项目进入临床前试验。几个月后，项目开始获得投资，并不断加速转化。

同年9月21日，蔡磊与妻子段睿在“破冰驿站”直播间正式直播带货，所得收入全部用于渐冻症科研项目。

此外，蔡磊还发起了“中国渐冻人脑组织库计划”，呼吁渐冻症患者逝后捐献脑脊髓器官组织。5个月时间，就已经有1000多名渐冻症患者签署了遗体捐献志愿书，打破了中国渐冻症病理样本为0的局面。

蔡磊的最后一场创业，始于一个人。但终于，不止一个人。

那些柳暗花明的感动，就像爬山虎的藤，一条条在蔡磊身上蔓延。

今年11月13日，清华大学任天令教授团队为蔡磊穿戴上了新研发的人工喉，称其可以还原发音困难者及失声人士的声音。

蔡磊借此说出了内心最真切的声音：

科技改变生活，人类一定可以战胜渐冻症。

是的，一定可以。

不久前，蔡磊就在采访中表示，他第一次感受到新研发的渐冻症药物在他身上起作用。经过一段时间的用药，原本走路乏力的双腿，现在居然能抬起来了。

不仅如此，与人交流时，他的发音也更加清晰、有力了。

100多年前，英国诗人狄兰•托马斯写了一首诗歌，激励被病痛折磨的父亲：

不要温顺地走进那安息的长夜，

老人在日暮时也需发光发热，

怒吼，怒吼，即使生命之火即将熄灭。

细细想来，这几句激昂的诗歌，何尝不是蔡磊的注脚？

命运把他扔进了荒漠中，静待他悄悄死去。可他硬是以“不认命”的姿态振臂怒吼，为自己，为全球50万渐冻症患者，也为往后的千千万万人，呐喊出了与命运对抗的最强音。

祝福蔡磊，愿他历经种种苦难过后，终能奏响凯旋之乐，唱响悠扬的生命旋律。

作者：令婉司马

编辑：桢桢