2014 年 4 月 9 日
在广东中山大学附属第三医院再次确诊为孤独症谱系障碍,孩子两岁 9 个月,邹小兵教授诊断的结果是典型 ASD,用现在的划分标准就是中重度以上。
确定这个消息我几乎崩溃,充满了无力感,我整个人失魂落魄,只知道听医生的话去机构训练。一去我被吓住了,里面全是疯疯傻傻的孩子,有的孩子已经比较大了,有训练很多年还是疯疯傻傻的,当时我心如死灰,带着我的乖乖一起离开。我看过《海洋天堂》,我想以后大家用异样的眼光看他、看我们,我每天都在流眼泪,像行尸走肉一样,几乎天天坐公交车都坐过站。但是我知道如果我继续这样萎靡下去就真的一点希望都没有了,我不想就这样放弃,我内心始终觉得会有希望。正因为看到了机构的孩子,我不想让我的孩子也这样。我不信,于是我开始搜索各大网站,各个交流群,各种医学文献,各类书籍,去寻找突破口。因为我自己的专业是学流行病学医学统计学的,对数据特别敏感,在叶子训练的机构呆了三个月,我几乎走访了所有的家属。给我的数据结果显示,几乎没有完全干预成功的案例,只有极其少的一部分有比较好的效果。皇天不负有心人,一年之后终于,我发现了有康复的案例,至此我开始了漫长的拜访之路。有长途电话拜访、有亲自上门去拜访,每个康复的案例都有不同的经历,于是我开始总结,得出一些规律,加上网上的交流,我的干预思路逐渐开始清晰。我们在逐渐地认识自闭症这个病目前是找不到原因的,干预效果也评估不足。干预措施很多种,百家争鸣都说有效果,骗钱的特效药也有很多,我告诉自己一定不可以走错路。我选择去拜访孩子康复得不错的家长,到外地去听课,了解自闭症,寻找属于孩子的出路。综合了多种理念。我开始总结了属于孩子的一条干预之路。不少家长反映陪伴孩子玩耍可以慢慢改变他们,而且我拜访过的孩子康复得不错的家庭,他们也都有大量家庭游戏干预的经历。在游戏理念和传统 ABA 训练的对比下,我逐步地发现了前期 ABA 训练的弊端:孩子信息通道闭塞,注意力不在人身上
理解偏差严重的孩子只会觉得去做这些动作只是为了换取强化物,没有发自内心主动去看你说了什么,要求是什么?那样最后只能训练出一个机器孩子。按照训动物的模式来训练人,我坚信是不可能救我孩子的。我查阅行为学、心理学的书籍了解行为动机理论,了解孩子的行为背后是应该有动机的,这个动机源于思维,思维是来源于生活。让孩子一次次地去体验,而不是没有任何逻辑就套给他,那样的思维不是思维,只是和训动物一样是一种反射于是我选择了离开机构,离开机构的时候校长反复劝说我,说只有 ABA 才是国际认可的方法,别耽误了孩子的一生。按照他的进展以后生活是可以自理的。但是我需要的不只是一个生活能自理的孩子,我需要的是一个活泼可爱的正常的孩子。踏上自己的漫漫干预路我选择开始了自己的干预之路,为了不影响工作我最终选择了搬家,因为没有收入我的干预路也走不长。
于是我租了一个单位附近的房子,在单位打完卡待一会儿,就回家开始我的干预。
刚寻找突破口,就是想他怎么样才能看我一眼。
我像疯子一样在他旁边笑啊、跳啊,他没有反应。我用上地板时光的办法和丹佛的方法,去跟随他,模仿他,他做什么我就做什么。我坚持了 2 周,最开始他都几乎是看不见我,也听不见我的,我差不多又开始绝望了。
刚开始是比较困难的,你需要不停地找到让他开心的点,然后转移到人,再转移到交流。我还找到一个突破口,就是吹泡泡。
当时我在洗手的时候用手吹的一个泡泡,他很喜欢,于是我买了好多泡泡,每天在家吹,抱着他抓,还是在他最开心的时候让他感受到我对他的爱和笑容。
后来发现他很喜欢肢体运动,举高高、抱起来甩、人工飞机、躲猫猫等等。那是一段减肥的岁月,我一个多月瘦了十斤。除了体力透支外,我的精神也处于崩溃状态,因为很多时候他是不理我的。我只有不断学习总结,做一个我儿子的专家。加上老公也经常不在我身边,我如果调整不好心态的话随时都有可能会突然消失在人世,一想到我走了谁来管他呢?我只有奋力一搏。叶子也在慢慢改变干预了两个月后,儿子变化是明显的,他看见我回家开始有反应了,不再像以前一样对我视而不见。我回家后的所有时间都是和他玩,玩的花样也是不断总结变化的。半年的时间,我都是这样坚持,在此过程中我让他感受到妈妈的爱,和与人接触的快乐。虽然他还是很喜欢拿着一个东西玩不停,但是我喊他他开始有所回应。不过他只限于和我、和爸爸玩,这时候我知道他还需要更多的干预。于是我开始学习人际融合的理论,我花钱请了一些家教,让他们按照我的方式陪伴孩子。不停地有人来,又有人走,因为他们觉得太累了,要人工给他荡秋千,要当马骑,要追着他满家跑。但是我还是坚持,因为我知道他需要接触陌生人,除了父母之外的人,所以能来一个是一个。 终于坚持到有一个新老师来,她很有爱心,陪着我干预了一个月,这时候打开了他能与“外人”互动的契机。慢慢地我带他走向社会,要和小朋友在一起玩,但那是困难的。我开始仔细观察他的行为:他喜欢女孩子的小辫子。我找到一个同事的女儿,把我们的游戏教给她,让姐姐和他玩,他开始和姐姐追逐。很多时候他不是很能接受新的游戏,我就开始学习,并且每天总结如何帮助他,到这个时候我已经过去了一年。点滴的进步和坚定自我干预的决心叶子到三岁了,他可以简单地打招呼表达他想要的东西,但是还分不清“你”“我”“他”,并且胆子也很小。这时候也到了入学的年龄,去到幼儿园,老师反映他随地大小便。这个事情其实在家已经解决了,我想他并不能适应新环境。
于是我在家一遍又一遍地模仿“我是老师、他是学生应该怎么做”。他慢慢熟悉了新的环境,3 个月后就不随地大小便了,其实他是会的,只是面对新环境会害怕。
吃饭也是,手很笨,洒得到处是,我还是让老师帮助鼓励他,后来他可以好好用筷子了。除此之外他还特别固执,不听劝,故意做些事情让你生气。老师说他上课注意力不集中,说话听不清,我就让老师多帮助他,这样和老师交流就比较容易了。在上幼儿园的时候,开始每天回来他都说不清楚在幼儿园发生的事情。我会在网上和其他家长交流,加上老师在群里面发的图片,我能知道他在学校发生的一些事情,然后通过这个展开交流。他说不清楚我就教他说,或者让老师教他表达。慢慢地他可以告诉我:“今天吃了什么”“谁和谁打架”“谁被老师批评”“因为什么被批评”“谁得表扬”“谁对谁错”这个阶段我开始大量培养他语言表达,鼓励他去说,他的速度很慢,但是是一点点在进步的。在扮家家游戏环节,他可以任意扮演任何角色,在不同场景开展不同对话,而且还可以和很熟悉的姐姐一起玩。他说姐姐是他老婆,以后要和她结婚,可以跟她扮演爸爸妈妈,让我当宝宝。可是他交朋友的能力依然很差,因为他不主动,发现别人的一点不好就会开始退缩。
我开始学习更多的发展派和心理学的干预理论帮助孩子融合,自己在实战中做调整。我还学习了社交干预的方法以及融合干预的方法,期间也运用了家庭修复的理念。
当然这个时候我也开始运用 ABA 和结构化,这套理论稍微调整灵活使用还是非常好用的。
这时候我也突然想到了 ABA 机构干预跟家庭干预的痛点,宝贝们本就比常人更加需要无条件和用心的爱,那机构的老师又怎会像自己一样的爱孩子呢?
这里并不是说老师的不好,而是心态上的差别是无法根除的,父母和他人没法去比较,我也越发的坚定了家庭干预。
在快五岁时我发现了他的一些能力短板,比如交谈不持续、思维有点乱、社交深度不够,于是着重的培养他的语言和思维,以及深交往能力的培养。除此之外,在平时我没有缺少教他任何生活化的东西。我要以自己健康的生活方式带动他,让他越来越好。叶子的摘帽让我们的付出有了结果五岁多的时候,基本的交流障碍、交往障碍都得到了很好的解决,也没有刻板行为了,他可以自己交到很多喜欢的朋友。叶子三年级的时候,已经能说会道。交友没有任何语言和沟通问题,而且情商也不错,善于察言观色,行为习惯良好。
每天除了起床、刷牙、洗脸、上学、放学、写作业之外,还能帮助妈妈做些力所能及的事情;
在跆拳道班、钢琴班、51TALK 外语网络教学班都得到了老师的青睐和表扬,还积极参加全省卡拉 OK 比赛。
并且参加了真人秀《冲刺吧!宝贝》电视栏目的海选,还在个人真人秀中担任了小组长的角色。
现在他已经六年级,可以自己坐校车上学、放学,回家后会自己完成作业,还会替爸爸妈妈安排周末怎么过;我下班回来晚,他饿的时候还会自己做一碗面条。遇到问题能自己独立解决,比如有次没有赶上校车,他就选择自己打车走了,然后让司机打电话给我找我要钱。看见别人搬东西搬不动会主动上去帮忙,自己带朋友家的孩子下去玩也能把小朋友照看得很好,这些常规的事情对现在的他来说已经没有任何问题。最后我想告诉大家,家庭干预也是需要系统进行的。不光是社交,还有语言认知、社交融合、行为习惯、思维引导、三观建立、家庭问题解决、辅助干预:肠道调整、营养膳食搭配和注意力锻炼这些都是需要匹配上的。现在在叶子在很多圈内人士看来,完全不相信叶子之前是自闭症谱系中度以上,完全觉得跟正常孩子没两样。这时候会有很多不理解的家长认为这完全不可能,叶子是假性自闭症等等一系列的质疑,好在诊断的是邹小兵教授,诊断书也还在,我自己也亲历了孩子成长的全过程。我们与“团援村”成立的初衷自叶子好转了以后有好多的家长跟我请教,我跟叶子爸也是出于友情和爱心经常帮助,一直在用我们的经验和理念帮助着受到同样的孩子。但是随着帮助的家庭越来越多,我的精力实在有限,需要的孩子太多了,我实在忙不过来了。直到 19 年,有一位北京的家长跟我说:可以把我们的经验和理念做成线上的课程,用网络平台进行宣传。这样就可以帮到更多的孩子了,你们的理念和经验真的会让很多人受益的,而且可以商业化,也能让事业持续良性的发展,既可以赚钱又可以帮到更多人,何乐而不为呢?我自己是从事医学,我老公是做保险行业的,我们一直也没有对互联网有多少了解,一时间有些醍醐灌顶,又带着些许对未知的恐惧。在我们思考了一周之后叶子爸决定辞职创业,于是有了叶子妈阳光家长联盟。经过 4 年的时间发展已经有上万人知道了叶子妈阳光家长联盟,我们的理念也得到了越来越多的人认可,加入我们的老师有了十一个。随着网络社交平台的传播,相信我们的家长也越来越多,直到现在我们的发展速度又开始跟不上需要帮助的家庭了,因为我们培养老师的速度又开始跟不上了。我们的老师基本都是在我们这边买课学习后恢复很好的家长,并且对这份事业有着炙热的情感。我时常苦恼我不能有孙猴子的分身术,可以分身出来到每一个相信我们的家长身边指导,但是没办法,没有分身术啊,一直很苦恼怎么才能帮到更多的家长。后面我们团队伙伴提出了做一个自闭症问答社区的想法,我们自己帮助 100 多位的摘帽后,根据他们的心路历程,包括我自己的心路历程,发现了第一要素就是要有积极和不放弃一切希望的态度才可以成功。那么为了让每位家长都可以找到积极的心态和希望,我们想到这个方法,让更多的星娃爸妈可以互相交流鼓励,我们想只有有类似痛苦的人会更懂对方。之后我们用了一年的时间做测试,圈子里有 300 多位家长互相分享自己的进步还有学习心得,也可以找圈友互相聊天安慰。我们各位老师也会在圈内定期分享干货。确确实实好些家长在圈内的分享都引发很多家长的共鸣,也找到志同道合的朋友互相为对方打气,很多时候我们的苦难只有相同经历的朋友才能体会。有好些家长就是在圈内找到了希望,在人生最崩溃的时候,有时候一句“加油”都可以给我们带来很大的安慰,也有可能点燃我们内心的一束光。这就是“团援村”的来历。大家可以进圈查看内容,里面也有很多摘帽了的家长会分享,他们是充满爱的,对帮助他人的大爱。相信会让你得到很多收获。欢迎来到我们“团援村”大家庭做社区的初心是想帮好多家长找到互相交流和互相帮助的一个中间站,目前在互联网上还没有像我们这样的社区。很多自闭症网站都是广告和机构,没有交流的机会。而且很多爸妈们都是天各一方,身边也很少有人能理解自己的痛苦,所以一切都是探索,我们想让更多的光照进星星家庭里面。我们圈子也会有一些叶子妈阳光家长联盟的课程和书籍之类的商品,为了社区的长期发展所以需要一定的收益,但大家可以按心意选择,没有任何的强制消费。我们的理念是不放弃任何一点希望,我们一开始就所图甚大,想要我们的孩子能够和正常人一样,而不仅仅是让孩子能有生活自理能力。因此我们困难重重,阻力和质疑声很大也很多,也正是如此我们很感恩相信我们的爸爸妈妈们。我们也没有去解释,与其解释不如我们把自己做好,我们目前有了 100+的摘帽案例,这是我们实实在在的。也不会因为有人质疑就会消失的。我们在不断的成长,不断的完善,不断的帮助到更多的家长,我一直希望做我们这个行业的从事者都是有心之人,传递爱的使者。
喜欢我们的可以点个关注或者私信加入我们!!!!
本文内容由互联网用户自发贡献,该文观点仅代表作者本人。如发现本站有涉嫌抄袭侵权/违法违规的内容,请发送邮件至 203304862@qq.com
本文链接:https://jinnalai.com/h/305891.html